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🙏💗 Hay un grupo de seguidores en esta comunidad, que me han escrito, una y otra vez, con dolor. Un lado de ellos disfruta ver a Mariana y a Elisa crecer, y otro lado de ellos sufre por no poder celebrar lo mismo, por imaginar una realidad distinta a la suya, por aprender a la fuerza a esperar, por tener hijos con condiciones especiales a los que aman, tal y como yo amo a mis niñas. Yo no puedo decirles mucho de lo que viven, pero intento ponerme a menudo en sus zapatos y siento admiración. Alguna mamá de un video viral que compartí en el FanPage, contaba su historia y decía que tener un hijo especial era como planear un viaje a Italia y terminar, por cosas del destino, en Holanda. Pasar de tener todas las expectativas turísticas y comunes de Italia a conocer qué se hace y qué se come en Holanda, no había sido fácil, pero definitivamente, enriquecedor. Hoy les traigo un artículo de una de esas mamás, que ha celebrado conmigo cada cosa que comparto, sabiendo que en Holanda también se ama y se ama mucho, aunque sea un destino desconocido para la mayoría. Y con esto quiero ser incluyente y decirles que si bien me queda difícil hablar de otras realidades, las reconozco, las apoyo y las amo; aquí va:

“Me encantaría que cuando fueras a “leer” este artículo cerraras tus ojos y pidieras a alguien que lo lea, porque más que leerlo, este artículo hay que sentirlo.  Cierra tus ojos….siéntelo y disfrútalo.

Yo no tengo estudios académicos sobre sicología, pedagogía, educación infantil o algo similar. Soy mujer, trabajadora independiente, publicista, especialista en gerencia de mercadeo y mamá. amo cuidar de esos seres transparentes que lo único que tienen para dar es verdad y amor.

Raquel es mi hija, nació tan gordita, tan grande, peludita y sin una arruga…. parecía de casi un mes. Todo estuvo bien siempre. Crecimiento, peso, talla…y como es mi hija, es perfecta para mí. Raquel se desarrollaba bajo la tabla de progresos pediátricos así que todo fue muy normal.

Cerca de los dos años, la profesora con la que hacíamos estimulación me dijo que la niña parecía con bajo tono muscular, efectivamente Raquel fue diagnosticada con hipotonía leve. En estas situaciones siempre me pregunto: qué hay que hacer y vamos para adelante. Terapias y terapias……de repente estaba inmersa en un mundo clínico diario que debían hacer que Raquel saliera adelante y fortalecieran cada músculo de su cuerpo, día a día me sentaba en las salas de espera a escuchar la retroalimentación de una terapeuta, cada tarde para mí significaba un gasto lleno de amor que sacaría adelante nuestra hija, hice amigos sentada esperando, entendí un mundo que no pensé que iba a conocer. El mundo de los niños discapacitados, si, los niños que en otros espacios no “son normales”.

Con estos días comenzaba a crecer en mí una leona inmensa (soy muy bajita), una leona que iba a defender su cría de los perversos comentarios de una sociedad imprudente. Si, esto le genera un retraso en el lenguaje y la gente en los parques, en los restaurantes hasta en tu propia casa, comentan: “es que es muy mimada, por eso no habla”, “que falta de cuidado, parece no tener la estimulación adecuada”, “seguro está cuidada por una empleada en casa y la pegan al televisor o a esas tabletas”, sólo yo sé cuánto dolor sentí en mi corazón, porque pocos saben lo que es pasar las tardes de tu hija en una clínica día a día hasta que por fin lanza una sola palabra. Porque a mi hija me le dedico yo de sol a sol, porque si la mimo es mi problema y siempre que quiera hacerlo lo haré sin temor a equivocarme porque la mejor medicina es el amor. Comprobado.

El tiempo me hizo muy fuerte, tanto que cuando quisimos otro hijo y los médicos dijeron que su retraso en el lenguaje iba más allá de la hipotonía que debíamos buscar la causa. ¡Después de muchos exámenes con los mejores médicos lo encontraron! Raquel es diagnosticada con síndrome Phelan McDermid. Ya sé que no sabes que es. ¡Pocos saben, es una enfermedad huérfana, solo cerca de 1.400 niños en el mundo están diagnosticados, en Colombia y hasta donde supe, sólo hay poco más de 9, en Cali mi ciudad, sólo 1 y esa es mi hija! ¿Cómo creen que me sentí?

Normal, un día más en la clínica y le dije a mi esposo, vamos a comer helado! Tenemos que celebrar. Si! Hay que celebrar, a uno la vida no le da nada que no pueda cargar, la vida es una belleza si sabes vivirla. Me sentí tan alagada de que Raquel me hubiera elegido como su mamá, saber que ella nos escogió y que yo iba a realizar el mejor trabajo por ella es únicamente halagador. Jamás sentí derrota o cansancio, jamás me he sentado a cuestionar por qué me tocó a mí, jamás la veo como la denominan en algunos lugares cuanto te hablan de los “niños normales”. Jamás.

Lo único que hago es tratarla como lo que es, una niña normal.

Pese a la poca teoría al respecto del síndrome mi hija no tiene nada de lo que dicen trae el síndrome, ni autismo ni enfermedades del espectro autista, ni debilidad en órganos internos, está mejorando su hipotonía y ya está comenzando a hablar. El síndrome tiene como característica principal mutilar o retrasar gravemente el lenguaje y a su alrededor las condiciones mencionadas anteriormente.

No sé quién me está leyendo, sólo sé que hay un único camino para continuar el viaje y se llama amor. No hay más. Le hablo todas las noches, le digo lo grande y fuerte que es, le recuerdo que nos habían dicho que no iba a saltar y que ahora salta y salta hasta que el sueño llega y se la lleva a dormir, le doy las gracias por ser como es, por elegirme, por ponerme a su papá en mi vida, le digo que ella es igual o mejor que los demás, le insisto en que se va a comer el mundo solo que le tenemos que dar ventaja a los demás niños porque ella es maravillosa, y yo? Mientras tanto yo me reconozco lo fuerte que he sido, lo constante que tengo que ser para lograr resultados y no bajar la guardia.

Los resultados están a la vista, ella salta, corre, está en escolarización normal, ya comienza a hablar, es un ángel inmenso; de hecho, su fisionomía no refleja su diagnóstico.

Algo me queda claro, tus hijos son lo que tú ves en ellos, lo que tu deseas para ellos. A unos nos cuesta más que a otros, pero si quieres un “hijo normal” vas a tenerlo, sólo tiene que visualizarlo y trabajar para ello.

Yo no sé dónde queda el alma, pero estoy segura que, si existe y que duele muchísimo, sobre todo cuando te tocan un hijo, pero… ¡ah! favor que te están haciendo, es justamente eso, lo que te hace fuerte.  Si me preguntan, sí quiero otro hijo porque sé que puedo ser la mejor mamá del mundo una y otra vez.

¡Ah! Y no te olvides que mi hija es la niña más linda del mundo al igual que tu(s) hijo(s)”

Por: Kika Mazo

Instagram: @kikamazo

Cel: 3216463268

Correo: kikamazo@gmail.com

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-Abogada de la UPB, Medellín, Colombia 2013 -Curso introductorio a la Psicología y Psicología de la Memoria, Salamanca, España, 2011 -Diplomado en Trastornos del Comportamiento en la infancia y adolescencia, Universidad CES, Medellín, Colombia 2014 -Taller en Disciplina Positiva para Padres, Medellín, Colombia, 2015 -Taller en Disciplina Positiva para Parejas con Jane Nelsen, Lima Perú, 2016 -Certificación en Disciplina Positiva para Padres, Medellín, Colombia 2017

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